Ya Sağlık Herşeyin Değil de, Her Yardımın Başıysa?

Sağlık ile ilgili yaklaşımımız, 'sağlık herşeyin başı gerisi boş', 'aman sağlık olsun da' gibi klişe sözlerden öteye gitmiyor, oysa buna bambaşka bir açıdan bakmaya da gereksinim var. Acaba bize verilen sağlık, sağlığı için çabalayanlara yardım eli uzatmak için bir fırsat olabilir mi? Tıkır tıkır işleyen organlar, tertemiz çıkan kan testleri, kitabına uygun bir metabolizma, aklımıza bile getirmeden alıp verdiğimiz nefesler, aslında tam da hasta insanlara yardım edebilmek için bize bahşedilmiş olabilirler mi? 

Sağlık Bakanlığı daha önce reçete kapsamına alınan SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaların ilacını karşılamayı bu ay kesti. Bunun sonucunda SMA hastası çocuğu olan aileler çaresiz kaldılar. Bu bir bilgilendirme ve bilinç oluşturma yazısıdır. 

SMA hastası 6 buçuk aylık Eymen Çapkın, ilacı Spinraza'nın dördüncü dozu için ailesi para toplarken vefat edince Bakanlık, 114 SMA hastasının ilacını karşılama kararı almıştı. Spinraza fiyatıyla tartışmalara sebep olan bir ilaç. Kas erimesini %60-70'e kadar durduruyor. 

Düzenlenen kampanyalar ile aileler seslerini duyurdu, toplumda SMA bilinci oluşmaya başladı, ve Spinraza belirlenen tip1 114 çocuk için reçete kapsamına alındı. Buna göre Spiraza bu çocuklar için 1 yıllık dozlarıyla ithal edilecekti. 2 ay sonra Bakanlık yetkilileri, tip1 vakaların, solunum cihazından ayrılmasını şart koşmaya başladı, ailelerin ilaç taleplerine red verilmeye başlandı. 

Tip-2-3-4 çocuklar bu ilaçtan hiç temin edemediler. Onların bu ilacı alabilmesi, Avrupa-Amerika'dan çıkabilecek olumlu makalelere bağlanmış durumda. 

Duru'nun annesi Özlem Meriç valilik izinli kampanya açarak ilacın parasını toplamaya çalışırken ilaç reçeteye bağlanmıştı. Ancak Duru 4. dozunu aldıktan sonra tedaviler durdurulunca 5. doz için aynı kampanyaya devam ediyor. (instagram'dan gelişmeleri takip için @prenses_durunun_annesi). 

Geçen akşam Twitter'da #suSMAilacımıver etiketiyle gündem oluşturuldu. Geçen hafta SMA destek platformu da Bakanlık önünde toplantı yaparak, Sağlıkta Kritere Hayır dediler ve tüm vakaların kritersiz şekilde ilacının temin edilmesini talep ettiler. 1 Nisan günü yani bugün, İstanbul'da Galatasaray Lisesi önünde toplanıyorlar.

Arzu edenler Özlem Hanım'ın hesabını veya SMA destek platformunu takip edebilir. Daha önce iki SMA hastası bebeğin valilik onaylı kampanya duyurularını internetten çalarak hesap numaralarını değiştiren, hattâ valilik izin yazısını bile indirip üzerinde Photoshop ile değişiklik yapan dolandırıcılar oldu. Bu yüzden artık valilik izin yazılarını aileler bile paylaşamıyor.

Modern dünyanın bunalımı içinde, herşeye sahip, ama bir türlü bir eksiklik hissetmekten kurtulamayan insanın ihtiyaç duyduğu şey "Kişisel" Gelişim değil, bence "toplu" gelişim. Başkaları, hiç tanımadığınız, hiçbir çıkarınız olmayan, size maddî veya egonuzla ilgili bir katkı sağlayamayacak kişiler için bir şeyler yapmak. Bu durumda zaten kişisel olarak da gelişmeye başlar insan.

*Güncelleme (08.08.2018): Duru bebeğe ait valilik izinli yardım kampanyası sona erdi. Geçtiğimiz hafta Tip1 SMA hastası Arife'ye yardım kampanyası başladı. Annesi Teslime Yıldırım, hem Twitter (@Teslime19904975) hem instagram'dan (@arife_yildirim42) ulaşılabilir. Ayrıca Tip1 olmamakla birlikte sağlıkta kriter olmamalı savından hareketle SMA hastası Ayça Şahin'e de Instagram'dan (@aycaash) ulaşabilirsiniz. Ayça kritersiz haklı ilaç talep mücadelesini aktif olarak sürdürüyor.

İşbu Web sitesi ve tüm sayfaları Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na tabidir ve içeriğine ilişkin her türlü yazı içeren bilgi-belge ve her türlü fikri ve sınai haklar ile tüm telif hakları ve diğer fikri ve sınai mülkiyet hakları blog yazarına aittir. İşbu web sitesinin içeriği, sitede kullanılan her türlü yazılı malzeme Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır.

Sitede yer alan bilgilerin çoğaltılması, başka bir lisana çevrilmesi, saklanması veya işleme tutulması da dahil, blog yazarının önceden yazılı iznine tabidir. Bu sebeple bu sitede yer alan metinler kısmen veya tamamen sahibinin yazılı izni olmadan hiçbir şekilde, çoğaltılamaz, yayınlanamaz, kopyalanamaz, sunulamaz ve aktarılamaz. Sitenin bütünü veya bir kısmı diğer bir Web sitesinde izinsiz olarak kullanılamaz.