Sağlıkta İttifak: SMA Hastalarının Sesini Duymak

Instagram'da SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığını ilk önce Tip 1 SMA hastası Duru bebeğin annesi Özlem (Meriç) Hanım'ın sesiyle duymuştum ve bunu bloga da taşımıştım. Daha sonra, Tip 1 hasta çocukların ilacı Spinraza'nın verilmemesi için ailelere koşullar öne sürülmesi ile aileler çaresiz bırakılmıştı. Bunun üzerine bazı aileler, çocuklarına Spinraza'nın yeni dozunu kendi imkânlarıyla satın alarak verebilmek için valilik onaylı yardım kampanyaları açmışlardı. Bu arada bazı çocuklarımız ilacın SGK kapsamına alınmasını beklerken yaşamını yitirmişti.

Bunun yanında hastalığın 2 tipi daha olduğunu ve bu hastalara ilacın hiç sağlanmadığını öğrenmiştik. Bununla ilgili erişkin SMA hastaları da (benim izlediğim Ayça Şahin hem kendisi SMA hastası, hem de kardeşi) seslerini duyurma çabasındaydılar.

Sonuç olarak SMA Destek Platformu (SMA Benimle Yürü Derneği) kurulmuş, sosyal medyada farkındalık oluşturma çalışmalarına başlamıştı. Bu derneğin kurulmasıyla, SMA ile ilgili gelişmeleri ve haberleri google'da aramak yerine artık doğrulanmış ve güncel bir şekilde takip edebilmeye başladık. Şimdi size Sağlıkta İttifak Buluşmalarıyla başlayan, İl Sağlık Müdürlükleri ve Bakanlık binaları önünde siyah çelenkler bırakmayla devam eden, daha sonra Platformun ailelere ve vatandaşlara yaptıkları çağrıyı paylaşıyorum. Ve en son, Bakanlık önündeki İlaç Nöbeti fotoğrafları.

Duyuruyu yayınlamak üzere Platform'dan bana da gelen metin şu şekildeydi:

Artık ailelerin Spinraza'ya ulaşmak için kendi çabaları ile kısıtlı kalan yardım kampanyaları yerine, tüm vakalara koşulsuz ilaç hakkının sağlanması için farkındalık oluşturma çalışmaları yapılıyor. Bu bilinç giderek yayılıyor. Şimdi bilincinizi, zamanınızı bağışlama zamanı. Bu durumda sen ben o yok, biz var. Buraya da tekrar alıyorum, Ben ve Biz arasındaki bitmek bilmeyen savaşı:

Modern dünyanın bunalımı içinde, herşeye sahip, ama bir türlü bir eksiklik hissetmekten kurtulamayan insanın ihtiyaç duyduğu şey "Kişisel" Gelişim değil, bence "toplu" gelişim. Başkaları, hiç tanımadığınız, hiçbir çıkarınız olmayan, size maddî veya egonuzla ilgili bir katkı sağlayamayacak kişiler için bir şeyler yapmak. Bu durumda zaten kişisel olarak da gelişmeye başlar insan.

Mayıs 2018'de yaşamını yitiren SMA hastası Miraç bebek.

İşbu Web sitesi ve tüm sayfaları Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na tabidir ve içeriğine ilişkin her türlü yazı içeren bilgi-belge ve her türlü fikri ve sınai haklar ile tüm telif hakları ve diğer fikri ve sınai mülkiyet hakları blog yazarına aittir. İşbu web sitesinin içeriği, sitede kullanılan her türlü yazılı malzeme Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu ve Türk Ceza Kanunu kapsamında korunmaktadır.

Sitede yer alan bilgilerin çoğaltılması, başka bir lisana çevrilmesi, saklanması veya işleme tutulması da dahil, blog yazarının önceden yazılı iznine tabidir. Bu sebeple bu sitede yer alan metinler kısmen veya tamamen sahibinin yazılı izni olmadan hiçbir şekilde, çoğaltılamaz, yayınlanamaz, kopyalanamaz, sunulamaz ve aktarılamaz. Sitenin bütünü veya bir kısmı diğer bir Web sitesinde izinsiz olarak kullanılamaz.